“Nacimos en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de
personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país. “
Así nos responden desde el
departamento de comunicación de FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras), que en una entrevista nos acerca un poco
más al desconocido mundo de las enfermedades denominadas raras y a la labor que realiza la propia
federación (si quieres leer la entrevista completa pincha aquí).
Son casi veinte años por
tanto en los que “hemos pasado de ser 7 a
más de 320 las asociaciones que hemos aunado esfuerzos para trabajar en más de
una veintena de proyectos enfocados a las personas, el movimiento asociativo y
la sociedad en general.”
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| (imagen promocional de las Enfermedades Raras. Fuente: Google) |
En Europa, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. Sin embargo, en su conjunto, estas enfermedades afectan a entre un 6% y un 8% de la población mundial aproximadamente, lo que en nuestro país, como apuntan desde FEDER, se traduce en nada menos que 3 millones de personas.
“Juntos,
representamos más de 1.000 patologías y a cerca de 95.000 socios individuales.
Con todo, y a pesar de la descentralización de las ER, hemos conseguido tener
presencia en toda la geografía española, adquiriendo representación en las 17 Comunidades
Autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla.”
En el contexto de
las ER, la palabra JUNTOS alcanza su máxima expresión, ya que
de manera aislada las personas afectadas por cualquiera de las aproximadamente
7000 patologías diferentes que engloban las ER apenas tendrían
posibilidad de influenciar en el conjunto de la sociedad.
En su mayoría, las enfermedades raras son
enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad prematura, además de un alto grado de
discapacidad y dependencia. Y es que el 85 por ciento de las enfermedades raras
son crónicas, el 65 por ciento graves e invalidantes y en casi un 50 por ciento
de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. Además, al ser menos conocidas la prevención y la
curación se complican y el enfermo puede sentirse
excluido y diferente, ya que las posibilidades de convivir con una persona en
su misma situación son muy escasas.
Al afectar a un menor número de personas los medios destinados a la investigación son menores que los dedicados a otro tipo de enfermedades, también graves por supuesto, pero sobre todo más extendidas.
"La
investigación es nuestra esperanza fue nuestro lema en la campaña de 2017. En
la actualidad, el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades
Raras (IRDiRC) anunciaba la puesta en marcha de nuevos objetivos que incluyen
retos orientados a conseguir diagnósticos más rápidos, tratamientos accesibles
y herramientas de valoración más avanzadas."
"El diagnóstico
es precisamente uno de los problemas más urgentes de nuestro colectivo. Casi el
50% de las personas con ER en nuestro país ha sufrido un retraso en el
diagnóstico, siendo este retraso superior a 10 años para un 20%. Para un
porcentaje similar, el diagnóstico se ha demorado entre 4 y 9 años. El retraso
diagnóstico o la identificación errónea de una enfermedad conlleva, en el 30%
de los casos, un agravamiento de la patología que podría haberse evitado y
priva a las familias del acceso a ayudas que complementen el abordaje de la
enfermedad."
"Desde el Consorcio Internacional se comenzó
en 2011 con el objetivo de contribuir al desarrollo antes del año 2020 de 200
nuevas terapias y métodos para diagnosticar gran parte de las enfermedades
raras, objetivos que prácticamente ya se han alcanzado en la actualidad. Para
el período 2017-2027, con la finalidad última de que todos los pacientes de
enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso, atención y terapia en el
plazo de un año desde que acuden a consulta médica. Desde FEDER también estamos
impulsando la investigación en enfermedades raras a través de nuestra
Fundación, apoyando proyectos de investigación presentados por nuestras
asociaciones.
Por otra parte, "más del 30% de los medicamentos destinados a enfermedades raras que han solicitado comercialización en nuestro país aún continúan sin precio". Pertenecen a los denominados Medicamentos Huérfanos. Medicamentos que por su alto costo en investigación y desarrollo no resultan rentables para la industria farmacéutica o tienen precios desorbitados inasumibles para una familia media. Otro motivo más que retrasa el acceso a los posibles tratamientos que existen, es el hecho de que "en el caso de los medicamentos que sí llegan a comercializarse se alcanza una
media de 19,2 meses desde la autorización europea hasta el acceso por parte de
los pacientes españoles." Casi nada.
En el 50 por ciento de los casos, las
enfermedades raras aparecen en la edad
pediátrica por la alta frecuencia de enfermedades de origen genético y de
anomalías congénitas. "
Para las familias a las que ahora les toca afrontar esta situación es toda una ayuda y soporte poder contar con asociaciones y federaciones, iniciadas años atrás y mantenidas por otros familiares, madres y padres que en su momento decidieron dar un paso adelante. "Cree-mos que es
fundamental compartir estos sentimientos a través de la creación de redes de
pacientes; por eso es fundamental contar con una asociación de referencia, que
nos brinde apoyo, pero también información básica en muchos casos frente al
desconocimiento que rodea a las enfermedades raras."
En FEDER disponemos de un Servicio de Información y Orientación (SIO) para todas aquellas personas que conviven con una enfermedad rara o que, con sospecha de ella, aún continúan sin diagnóstico. Para todas ellas, abrimos este recurso gratuito al que se puede acceder a través del 918 221 725.
Hace muy pocos años que la sociedad en su conjunto va siendo consciente de esta situación que sin embargo afecta a tantos y tantos miembros de la misma. Y sin embargo, "la ciudadanía, en general, juega un papel crucial
ya que un pequeño gesto puede cambiar la vida de una familia que se
enfrenta día a día a una ER."
Todos podemos colaborar y en la medida de lo posible todos deberíamos hacerlo, ya que a fin de cuentas todos formamos parte de lo mismo. Por otro lado es muy probable que todos conozcamos alguna persona afectada, y aunque no fuera así, mirándolo desde un punto de vista más egoísta, ninguno estamos libres de poder vernos afectados en mayor o menor medida por alguna de las innumerables ER que existen. "Adherirse a nuestra campaña de redes sociales, descargarse y compartir el material, conocer y divulgar las actividades que se desarrollan por toda España y participar en ellas, compartir experiencias, testimonios, impulsar actividades propias, apoyar económicamente la causa como donante o como socio colaborador...".
Modalidades de colaboración no faltan. El resto ya queda en nuestras manos. Y solo nos queda dar las gracias al Departamento de Comunicación de FEDER por su tiempo y su colaboración y la enhorabuena a todos los que hacen posible que cada día el presente abra paso a un mejor futuro para todos.
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